miércoles, 28 de febrero de 2018

Todo lo raro es normal.

Algo raro es aquello que se sale de lo conocido, aquello que no sigue lo habitual, que no comulga con lo establecido, aquello que rompe las reglas y defiende la diferencia, algo raro es aquello que le da sentido a la normalidad, aquello sin lo que la palabra normal no tendría sentido.

Lo raro es normal y puede que lo normal, sea raro, todo depende de quienes lo comenten, lo usen, lo practiquen, lo hablen, lo digan o lo callen. Lo raro es que algo no te parezca raro, que la normalidad nunca deje de ser normal, porque la normalidad es rara así como es raro que algo sea normal.

No importa si algo no cumple las normas, si no forma parte de los cánones establecidos, da igual que algo sea raro, sea extraño o proceda de la diferencia, lo importante es que todo sea respetado y cuidado, sólo de esa forma entenderemos que la rareza es normal y lo normal es ser raro. 

Ser diferente es raro, pero ser raro, hoy en día, es normal.
Hay tantas cosas normales como personas en el Mundo.

Yo soy diferente, soy rara, es normal.



Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, el tipo de tumor que yo tengo (Sarcoma de Ewing) forma parte de este grupo, y bueno, lo tengo yo, una chica normal totalmente rara. 

Luchemos por la investigación en todas las enfermedades, en las más y en las menos comunes, porque todo el mundo tiene derecho a ser respetado y cuidado.
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En cuanto a mí Salud os diré que me encuentro bien gracias a Dios. La semana pasada me he hecho una analítica para saber si podía recibir la Quimioterapia intravenosa de la que ya os he hablado, pero mis defensas estaban bajitas y se pospuso a este lunes pasado en el que los resultados nos informaban de que seguía bajita de nuevo, y hoy, miércoles, me han hecho otra analítica y efectivamente, sigo baja de defensas por lo tanto me toca esperar a la semana que viene jeje. Os mantendré informados.



A vosotros, una vez más, gracias por formar parte de Quedamuchavida, cada día más contenta de contar con vosotros delante de las pantallas, por compartir vuestro tiempo conmigo y por dejarme formar parte de vuestras vidas, ¡sois genialérrimos!






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Condenemos nuestra Sonrisa a Cadena Perpetua :)

viernes, 23 de febrero de 2018

Viste su desnudez.

Ser capaz, capaz de tomar la decisión, de anteponer mi comodidad a un aspecto físico, y esta vez, sin ser del todo establecido, pudiendo esperar, ver que pasa, no adelantarme quizás, pero aguantando levantarme cada día con la cabeza más desnuda, con mi almohada más vestida. 

Y decido desnudar del todo mi cabeza, esta vez para vestirla de cordura, o locura, de esas que no se distinguen a ciencia cierta, y es que de un momento a otro, de nuevo rapada, y convierto un imprevisto en una experiencia alocada.

Y lo hago tan mío, que me resulta gracioso, y me río, y hay quien me entiende, y hay quien no quiere, hay quien cierra los ojos y hay quien los abre de golpe, hay quien mira sorprendida y quien me mira con ternura. 
Mi mirada no cambia, entusiasta, Feliz y guapa.
Frente a un espejo, soy la misma, frente a muchas personas, Mirian rapada, y a mí que no me importa, que me miras y no me cuesta entender, que de nuevo mi cabeza viste su desnudez. 







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Espero que os guste el video de como me he rapado esta última vez, algo que no esperaba y que finalmente tuvo que ser. Fue a principios de este mes de Febrero, en aquel momento tomé la decisión de raparme porque se me había debilitado mucho el pelo y era incomodísimo, así que decidí priorizar la comodidad a una belleza externa y convertí los imprevistos en experiencias.

Lo dicho gente bonita, espero que os guste y gracias por formar parte de Quedamuchavida, cada día más contenta al saber que estáis delante de las pantallas, gracias.







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viernes, 16 de febrero de 2018

Cáncer Infantil 2018

Entre las paredes blancas de aquel umbral, una línea azul que delimitaba el lugar, lleno de personas y paciencia, mucha gente y alguna pañoleta.
Canciones a medio cantar, calvas que contaban sin hablar, muchos mensajes que dar, algunos que llegan y otros que van. Nuevas personas que llegaban sin decir, porqué no o porqué sí, de repente nuevo amigo, vamos a salir. 
Comidas improvisadas, repartidores a domicilio, hamburguesas entre torres bien altas y unas patatas que eran gloria recién llegadas. Historias de amor y de superación, algunas bonitas y otras no, aprendizaje sin teoría, la práctica de cada día.
Trenes de sillas de ruedas y pitidos de bomba amenizándonos la cena, la nevera llena, de cosas que sabían a fuera.

Profesores a veces perdidos y cada estación un mural, manualidades entretenidas y si no algo que inventar. Los martes baloncesto y otros días a pintar, era nuestro pasatiempo así como ver las personas pasar. Hormigas de dos patas que se iban a trabajar, paradas que esperaban algo nuevo que ver llegar, una vida tras el puente y yo esperando poderlo cruzar. 


Un aeropuerto lejano al que llegar, hacer lo necesario y después, de nuevo a volar. Doce meses de experiencias, que convirtieron mi adolescencia, en una película que ojalá algún día, poder rodar. 




Un texto dedicado a todos los niños y niñas que tienen que pasar por el Cáncer, así viví yo mi Primera Etapa, llena de risas y experiencias bonitas. Yo con catorce años comenzaba mi aventura, la que a día de hoy, diez años después, sigue siendo una buena locura. 

EN LA CUENTA DE INSTAGRAM (@Quedamuchavida) TENÉIS UNOS STORIES DONDE OS EXPLICO UN POCO MÁS EL TEXTO, ¡os espero por allí!


Día Mundial del Cáncer Infantil.
A todos los peques les mando una sonrisa, para ayudar a que la de ellos se vuelva infinita. 

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Noticias de mi Salud.

Hace unos días me hicieron pruebas de nuevo y ya tengo los resultados. 
Al parecer, filete, que era el tumor que quedaba, se ha hecho más pequeño y en la imagen capta menos, vamos, que buenas noticias, algo también muy importante es que no hay ningún tumor más en ningún órgano vital por lo tanto es una noticia cojonuda, pero... y sí, hay un pero, han aparecido unas manchas nuevas similares a las canicas, están en la pared estomacal y son, según parece, pequeñas, pero ahí están y por lo tanto hay que atacar para quitarlas.

Para ello volveré de nuevo a la Quimio intravenosa, hasta ahora estaba con Quimioterapia oral, esto no implica que sea un paso para atrás si no que puede que que me haya entretenido a hablar por el camino jejeje.

No os preocupéis, yo gracias a Dios me encuentro bien, el miércoles me han hecho una transfusión de sangre porque llevaba varias analíticas en las que estaba al límite entre que sí y no, y esta vez me tocó, y jope, qué bien, antes me notaba la piernas cansadas al andar y tenía que ir haciendo descanso cada 6-7 pasos, ahora ya mejor.

Estoy bien y dispuesta a terminar la charla que he comenzado a hablar en medio del camino, para seguir hablando durante el paseíllo. 

Muchas gracias por estar pendientes de mis noticias, ¡sois genialérrimos!



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A vosotros, gente bonita, muchísimas gracias por formar parte de mi día a día, de mis noticias, de mis aventuras, de mis experiencias y de todas mis locuras, me encanta saber que formáis parte de Quedamuchavida, de mi Vida. 
Muchísimas gracias por dedicarme vuestro tiempo .







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viernes, 9 de febrero de 2018

Ella, tan yo, quien sea.

Ella, tan cercana como ausente, para la gente, ella tan suya como ninguna, ella, tan de ella. 
Tan aventurera como precavida, tan paciente que la envidian, tan capaz, tan de aquí y de allá. Tan de fuera como dentro, tan de hablar como de pensar, tan de escribir como de dibujar, ella, tan de colores como de negro en general.

Tan loca como cuerda, coherente como espontánea, tan de pensarlo y decirlo tan de observar y callar, ella, que a todo contradice pero se deja llevar, ella que frena cuando cree que debe hacerlo y su vez sabe calmar, ella que aunque fuerte no desborda y sigue su cauce una vez más. 

Ella rompe reglas e impone más, ella que cambia tantas cosas que las hace hasta normal, que no le importa lo que digan porque ella dice más. Ella, tan suya como de nadie, tan mía como nadie, ella, tan yo, quien sea. 







Cada día que pasa estoy más contenta de poder contar con todos vosotros, de saber que estáis delante de las pantallas, sintiendo, compartiendo vuestras historias conmigo y dejándome compartir mis experiencias con vosotros. Muchísimas gracias por formar parte de Quedamuchavida, de mi Vida, de mis historias y aventuras. 
¡Sois genialérrimos!









 A vosotros, genialérrimos, gracias por formar parte de mis experiencias, de momentos increíbles llenos de sentimientos bonitos, es un placer saber que estáis delante de la pantalla para leer, escribir y sentir. Gracias por formar parte de Quedamuchavida.




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domingo, 4 de febrero de 2018

Día Mundial del Cáncer 2018

Creo que hoy no hay necesidad de que escriba nada por aquí, el video es suficiente para comunicaros todo eso que pienso sobre el Cáncer, la Enfermedad que me lleva acompañando diez años, la experiencia que me ha cambiado la Vida a mejor. 

Hoy, para mí, como muchos otros días, es el Día Mundial del Cáncer. Aprovechemos cada cuatro de Febrero para darle una visibilización masiva a esta enfermedad, pero no nos olvidemos que no dependemos del día, ni del mes para pronunciarnos.

El Cáncer existe más allá de esas seis letras. 
Por mi parte sólo puedo decir que GRACIAS VIDA.

A todas las personas que conviven con el Cáncer de alguna manera, ánimo, 
¡qué nunca nos falten las Ganas. 

Espero que os guste el vídeo tanto como a mí.





 A vosotros, genialérrimos, gracias por formar parte de mis experiencias, de momentos increíbles llenos de sentimientos bonitos, es un placer saber que estáis delante de la pantalla para leer, escribir y sentir. Gracias por formar parte de Quedamuchavida.




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